Дети из Днепропетровщины безвозмездно лечатся самыми дорогими инъекциями в мире: как чувствуют себя малыши со СМА

На Днепропетровщине еще трое детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия приступили к лечению. Они получили первые четыре дозы требуемого препарата. Его стоимость исчисляется в сотнях тысяч долларов. Но для этих малышей лекарство предоставили безвозмездно.

Об этом рассказали в областной военной администрации.

СМА сопровождается отсутствием подвижной активности. Болезнь может полностью сковать человека, привести к невозможности глотать и остановке дыхания.

«От спинальной мышечной атрофии есть три препарата. В этом году Министерство здравоохранения предоставило нам один из них. 18 флаконов "Spinraza". Этого хватит на годовой курс для троих детей. Это гуманитарная помощь от производителя», – отметила начальник отдела департамента здравоохранения Днепропетровской ОВА Наталья Шмалько.

Кто из маленьких пациентов Днепропетровщины получит жизненно необходимые инъекции, решала специальная комиссия. Учитывали состояние детей и показания к введению препарата.

Такие детки часто бывают на аппаратах искусственной вентиляции легких. Иногда их кормят через зонд, – объясняет детский невролог Татьяна. – Этот препарат вводится в спинномозговой канал. Сначала четыре накопительные дозы. Позже еще две поддерживающие. Раз в четыре месяца. Препарат увеличивает количество белка, отвечающего за движение мышц. А это позволяет улучшить жизнь ребенка».

Среди тех, кому уже ввели четыре спасательные инъекции – пятилетний Артем. Спинальную мышечную атрофию у него диагностировали в год.

«Тогда начали замечать, что он ни ногами не может двигать, ни садиться самостоятельно. На колени его усаживал, а он падал в разные стороны, не держался, – вспоминает отец мальчика Сергей. – Делали гимнастику, массажи, чтобы ноги разминать. Теперь вот получили этот препарат».

После уколов родители уже заметили положительную динамику. Артемка начал двигать пальчиками на ногах и крепче сжимая отцовскую руку.

«Хочу быть сильнейшим и научиться бегать, – делится Артем. – А вообще люблю рисовать и играть кубиками. Строю замки, высокие домики и башни».

В Днепропетровской области СМА диагностировали у 22 детей. Лечение получает 16 из них. В частности, и за границей и за счет гуманитарной помощи.