Помочь Грише шагать вперед!

О том, что есть проблема со здоровьем у ее долгожданного сыночка, мама Гришеньки узнала ещё на плановом УЗИ на 22 неделе беременности. Тогда у врача возникли подозрения, что у плода синдром Пьера-Робена из-за маленькой нижней челюсти и специфического положения рук. Валерию направили в Криворожский межобластной центр медицинской генетики.

Главный врач провел 3D УЗИ и предположил, что у плода синдром Эдвардса (грубая поломка гена) и назначил провести амниоцентез. Анализ околоплодных вод показал, что кариотип в норме, тяжёлый диагноз не подтвердился.

Но когда Гриша родился, всем стало понятно, что у ребенка порок развития. Все признаки указывали на то, что это синдром Пьера-Робена: низкий тонус мышц, недоразвита нижняя челюсть, деформация грудной клетки, расщелина неба и недоразвитие языка.

Гришеньку перевели в реанимацию. Спустя некоторое время была произведена операция по пластике неба, чтобы малыш мог свободно дышать и кушать.

По мере роста появлялись новые проблемы со здоровьем: быстро прогрессирующий сколиоз, плоский вальгус, вялый тетрапарез. Всё это наталкивало на мысль, что есть ещё какое-то заболевание, но врачи только разводили руками.

Григорий активный, общительный мальчик. У него много друзей. Он очень любит свою кошку Ласунку, которую в прошлом году взяли из приюта. В этом году Гриша пойдет в 3 класс НВК #66. Из-за сложностей с самообслуживанием, мама сопровождает сына на уроках. А в свободное от занятий и учебы время Гришенька любит смотреть передачу «Операция «Ой!».

Постоянные курсы реабилитации, занятия со специалистами и дома с мамой дали прекрасные результаты в физическом развитии. Вот только по причине прогрессирующего заболевания Гриша ходит плохо, чаще пользуется коляской. Интеллектуальное развитие в пределах нормы. Из-за проблем с речью - ринолалия, дизартрия – регулярно занимается с логопедом-дефектологом.

Сейчас возникла острая необходимость в проведении операции на стопах. Доктором было назначено провести полное экзомное секвенирование. Вот тут-то и выяснилось, что у Гриши орфанное заболевание – синдром Элерса-Данлоса, которое характеризуется прогрессирующим сколиозом, повышенной суставной гибкостью, хрупкостью тканей и другие признаки.

Операция назначена на 02.09.2021. Общая сумма 46 307 гривен. Сюда входит сдача анализов, наркоз, сама операция, импланты. Для семьи это огромная сумма. Поэтому Валерия обратилась к нам за финансовой помощью. Друзья, пожалуйста, помогите этому озорному мальчишке уверенно шагать вперед!

ФИО: Атаманенко Григорий Дмитриевич
Дата рождения: 28.11.2012
Диагноз: синдром Элерса-Данлоса, синдром Пьера-Робена, плоский вальгус 3-4 ст, сколиоз (послеоперационное состояние), вялый тетрапарез.

Реквизиты для пожертвований:

Номер банковской карты в ПАТ КБ ПРИВАТБАНК: 5169 3305 2087 9542 на имя директора фонда Гавриленко Е.В. привязанная к Р/С БФ «Помогаем»). ОБЯЗАТЕЛЬНО указывайте назначение платежа: «АТАМАНЕНКО ГРИГОРИЙ»

Можно также пожертвовать онлайн.