Родители детей с ревматоидным артритом требуют поставки жизненно важных лекарств

Уже семь месяцев родители детей с ЮРА не могут получить необходимый препарат.

На первый взгляд ребенок с ЮРА (ревматоидным артритом) ничем не отличается от своих сверстников. До тех пор, пока он принимает необходимый препарат. Если его не будет – начнутся необратимые последствия – потеря, разрушение суставов, внутренних органов.

«Пока я не написала обращение в соцсети, многие мои знакомы даже не подозревали, что мой ребенок болен, - делится мама ребенка с ЮРА Оксана Пертая. – А обратилась я из-за того, что уже семь месяцев нет поставок жизненноважного препарата Хумира. Если его прекратить принимать, наши дети станут инвалидами».

Таких как Оксана со своим ребенком в Украине 588 больных детей, в нашей области их 57. И все время государство закупало необходимый препарат и через больницы выдавало пациентам с ЮРА. На месяц одному пациенту Хумиры надо на 10-15 тысяч гривен. Сами родители не могут оплачивать такой дорогой препарат и его закупали за счет госбюджета. Но в этом году в Минздраве что-то пошло не так с закупкой Хумиры и о маленьких пациентах предпочли просто забыть.

«Такая ситуация по всей Украине, препарат просто не закупили и его нигде нет. И теперь родители спасают детей, как могут – в каких-то городах добились финансирования и закупок от местных властей и бюджетов, а где-то помогают с закупкой фонды, - делится мама ребенка с ЮРА Ирина Мынко. – Наш городской педиатр сказала, что они не могут закупить нам этот препарат, что у них нет таких полномочий. Странно, у других городов эти полномочия есть, а у нашего нет. Мы пишем и обращаемся везде и надеемся, что закупки препарата возобновятся».

Еще родители очень боятся, что Минздрав решит сэкономить на их детях с редким заболеванием и закупит более дешевый препарат, который не проходил исследований именно ан детях и маленькие пациенты Украины просто станут подопытными кроликами.

«У нас же нет выхода. Не купят нам Хумиру, а купят и выдадут препарат подешевле – придется принимать и неизвестно, как организм ребенка на него отреагирует. Зачем менять хороший препарат, который подходит, на неизвестный, который еще у нас не применяли? А через год закупят еще более дешевый какой-то препарат. Это очень страшно», - говорит Оксана Пертая.