28 февраля День орфанных заболеваний. Орфанный значит редкий. Оле и Даше не справиться без нашей поддержки!

28 февраля (или 29 февраля в високосные годы) отмечается Международный день орфанных заболеваний. Орфанный значит редкий. Речь идет о заболеваниях, затрагивающих небольшую часть населения. Отсюда и происходят специфические проблемы этих людей.

Если в стране всего сотня или тысяча больных с конкретным диагнозом, легко догадаться, что специалистов по этой болезни единицы. Добраться до областного врача пациенту из глубинки – проблема, но еще раньше возникает проблема диагностики, и люди иногда годами лечатся не от того, чем больны на самом деле.

Многие из орфанных заболеваний – генетические, а способы их лечения – очень дорогостоящие. Одна из таких болезней – муковисцидоз. Эта «генетическая поломка» делает секрет всех желез организма слишком вязким, что наносит удар прежде всего по бронхо-легочной системе и желудочно-кишечному тракту.

Еще 15 лет назад больные муковисцидозом в детском возрасте погибали от удушья – у них отказывали легкие. Современные препараты позволяют вести активную жизнь до 40 лет и дольше. Но эта жизнь очень дорого стоит. Десятки тысяч гривен ежемесячно уходят на лекарства, которые нужно принимать постоянно.

В Днепре 47 детей с диагнозом муковисцидоз. У нашего фонда 4 подопечных с этим заболеванием. Сегодня мы хотим вам рассказать об Оле Павленко и Даше Ткаченко.

Оля Павленко в этом году заканчивает 9 класс и будет поступать в медучилище. Эта профессия позволит меньше времени проводить в больнице (сейчас Оля ложится в стационар 4 раза в год).

Даша Ткаченко - пятиклассница, любит рисовать, петь и путешествовать.

У ребенка с муковисцидозом день расписан по минутам. Вот как описывает Дашина мама жизнь дочки:

«Дашенька ходит в школу; бывают дни, когда выматывается и засыпает на уроках. В будние встает в 5.30, делает две ингаляции до школы (гипертонический раствор и Коломицин), когда приходит из школы - еще четыре (добавляются Вентолин, Пульмозим), чтобы лучше отходила мокрота.

Кроме этого, надо успеть сделать уроки, дыхательные упражнения, принять все лекарства (Флюдитек, Аквадекс, Укрлив, Глутаргин и т.д.) Отдыхает когда делает ингаляции; если вышла погулять с подружками на часок - значит, и легла отдыхать на час позже.

К концу февраля будет ложиться в стационар, проходить антибактериальную терапию (в анализах выявили три бактерии). В общем, как всегда: школа, массажи, ингаляции, зарядки, лекарства и, как Даша говорит, «никакой личной жизни».

У Оли сейчас усилился кашель, приходится ингалироваться Пульмозимом, стоимость которого – 3 500 грн за упаковку. Чтобы лучше отходила мокрота, Оля трижды в неделю занимается в спортзале. Вопреки плохому самочувствию вести активный образ жизни очень непросто, но наши сильные девочки с этим справляются. Только родители иногда позволяют себе минуту слабости:

«Пульмозим выдали на 18 дней, уже осталось на 6. Как будем дальше, не знаю», - пишет Олина мама.

Обеим девочкам в начале весны предстоит госпитализация, препараты для которой обойдутся приблизительно в 25 000 грн для каждой. Мы надеемся, что вы поможете девчонкам оплатить лекарства! Им не справиться без нашей поддержки.

Реквизиты для пожертвований:
Получатель: Благотворительный фонд "ПОМОГАЕМ"
Р/С: 26008050238195 в ПАТ КБ ПРИВАТБАНК
МФО: 305299
ЕДРПОУ: 36532282

В назначении платежа указывайте «Ткаченко Дарья» или «Павленко Ольга»

Можно также пожертвовать онлайн: для Даши – здесь, для Оли – здесь.