Згоден
Продовжуючи перегляд сайту, ви погоджуєтеся з тим, що ознайомилися з оновленою політикою конфіденційності та погоджуєтеся на використання файлів cookie.
Дніпро » Новини міста і регіону
Чт, 02 жовтня 2025
00:18

НОВИНИ МІСТА І РЕГІОНУ

Как в Днепре отметят День орфанных больных

Как в Днепре отметят День орфанных больных

С 18 по 28 февраля в 101 стране мира будут отмечать День орфанных пациентов – людей с редкими заболеваниями.

Всемирный День поддержки орфанных больных проводят в самый редкий день календаря – 29 февраля. Если он в текущем году отсутствует, то – 28 февраля, и этой дате предшествует декада поддержки таких пациентов. В этом году к этой акции широко присоединится Днепр.

Как уже сообщал Городской сайт, в эти дни в Днепре подсветят зеленым, синим и розовым цветами ряд знаковых объектов – пешеходный бульвар по улице Короленко, ЖК Катеринославский-I и Лайт-арт инсталляция Dnipro Light Flowers. Упомянутые цвета являются символом данной всемирной акции.

Какая в Днепре ситуация с орфанными больными и что планируют сделать в нашем городе?

Об этом сегодня рассказали специалисты.

Представитель благотворительного фонда «Помогаем» Ольга Левченко рассказала о редких заболеваниях следующее:

- В мире зарегистрировано около 6 тысяч редких заболеваний, но в Украинском реестре – всего 302, и это – одна из проблем. В мире орфанных пациентов – около 300 миллионов, а вот в нашей стране нет единого реестра таких людей. Считается, что орфанные заболевания поражают 5 процентов населения. В большинстве своем – это генетически обусловленные заболевания, которые трудно диагностируются и тяжело лечатся. В Украине диагностику многих орфанных болезней вообще невозможно провести, это могут сделать только в зарубежных клиниках.
Как говорит Ольга, многим украинским врачам не хватает опыта для правильной диагностики таких болезней. В результате такого человека могут годами лечить от совсем другой болезни.

Одна из главных проблем таких заболеваний – очень дорогое лечение. Из-за относительно небольшого количества больных специальные лекарства выпускаются для них малым количеством и стоят очень дорого. В развитых странах эти расходы берет на себя государство. У нас же лекарствами из государственного бюджета обеспечивается лечение только 16 болезней из внесенных в реестр 302-х.

Мама двух детей с орфанным заболеванием, глава днепровского отделения Всеукраинской ассоциации помощи больным муковисцидозом Алена Семенихина много лет испытывает на себе все эти проблемы.

- Главная проблема – огромные расходы на медпрепараты, - признала она. – Курс препаратов для моих сыновей, больных муковисцидозом, стоит 60 тысяч гривен, и каждому надо принять по три курса лечения. Плюс к этому – постоянное специальное питание. Только часть медикаментов закупается для таких больных государством, еще помогают благотворители, за что им огромное спасибо!
Еще одна глобальная проблема – отсутствие специализированных больниц центров лечения орфанных заболеваний.

- Для решения проблем необходим такой центр с привлечением опытных врачей разной специализации, - говорит Ольга Левченко. – И, конечно, необходимо финансирование. Уже разработана рассчитанная до 2028 года государственная программа помощи пациентам с редкими заболеваниями. Осталось ее принять и начать финансировать.




Gorod.dp.ua на Facebook.

Gorod.dp.ua не несе відповідальності за зміст опублікованих на сайті рецензій користувачів, тому що вони виражають думку користувачів і не є редакційним матеріалом.

Gorod`ской дозор | Обговорити тему на форумах | Розмістити оглошення

Інші новини:

ЗВЕРНИТЬ УВАГУ!
Популярні*:
 за коментарями | за переглядами
•  70 років тому було повністю відновлено рух Амурським мостом (26)

•  Авторитетні історики Дніпра критикують передатування нашого міста (21)

•  Пломба з датою 1524 та козацький перевоз: як археологи змінюють історію Дніпра (14)

•  Що думають мешканці Дніпра про передатування міста: опитування (10)

•  Вартість робіт зросте втричі: у Дніпрі у сквері Прибережному за 6 мільйонів відремонтують лавочки (10)

•  Улаштування «берлінських подушок», ремонт трамвайної колії на Старому мосту: інспекційний обʼїзд чергового по місту (7)

•  На вулиці Інженерній киплять масштабні роботи – є питання (6)

•  У Дніпрі водій «Москвича» врізався в дорогу іномарку, кинув авто посеред дороги та втік (5)

•  На Дніпропетровщині ухвалено процесуальні рішення у справах про ДТП із потерпілими та загиблими, розслідування яких тривали роками (5)

•  Ходити до ТЦК більше не треба: уряд змінив правила військового обліку (5)


* - за 7 днів | за 30 днів | Докладніше
Цифра:
175
років Свято-Успенському собору

Джерело
copyright © gorod.dp.ua
Всі права захищені. Використання матеріалів сайту можливо тільки з дозволу власника.

Про проект :: Реклама на сайті