Степанов предложил создать стратегию борьбы с редкими заболеваниями

Министр здравоохранения Максим Степанов предложил создать национальную стратегию борьбы с редкими заболеваниями.

Как сообщили на официальном сайте Минздрава, об этом шла речь на заседании Комитета по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования в Верховной Раде.

"Считаю необходимым принятие Национальной стратегии по профилактике, диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний, поскольку ее отсутствие ставит под угрозу доступ к беспрерывному адекватному лечению орфанных пациентов, а также обеспечение их жизненно важными лекарственными препаратами и специальным питанием", - заявил Степанов.

Также министр напомнил, что отношение власти к подобным пациентам – показатель цивилизованности государства.

Глава Минздрава добавил, что в рабочую группу, формирующую закупку лекарств для больных редкими заболеваниями, должны входить профильные врачи, а также стоит "прислушиваться к позиции представителей пациентских организаций".

Кроме того, Степанов отметил, что основными составляющими стратегии должны быть:

• введение реестра граждан, страдающих орфанными заболеваниями;
• обеспечение доступа к профилактике, диагностике, лечению и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями;
• разработка и адаптация законодательства к проблемам оказания помощи больным (клинические протоколы лечения, клинические показания);
• сбор статистической информации о частоте и спектре таких заболеваний;
• введение эффективных методов ранней диагностики;
• внедрение эффективных методов лечения и реабилитации больных, снижение уровня инвалидности и смертности;
• подготовка квалифицированных специалистов по диагностике и лечению орфанных заболеваний;
• повышение информированности врачей разных специальностей и пациентов;
• стимулирование научных исследований в этой сфере;
• обеспечение доступа пациентов с орфанными заболеваниями к лечению;
• обеспечение специфических нужд людей, страдающих редкими заболеваниями, совершенствование системы реабилитации и паллиативной помощи;
• создание необходимой инфраструктуры, которая обеспечит скоординированную работу всех составляющих системы здравоохранения;
• развитие национального и международного сотрудничества в сфере профилактики, диагностики и лечения редких заболеваний;
• развитие системы общественного контроля в здравоохранении, взаимодействие с профильными ассоциациями пациентов.

В Минздраве напомнили, что, по приблизительным данным, орфанными заболеваниями страдает один из двух тысяч украинцев. Существование проблемы признано на государственном уровне только в 2014 году, с принятием соответствующего закона. Однако в стране до сих пор нет реестра граждан, страдающих такими заболеваниями.