Городской совет выделил 100 тысяч гривен на питание детей с тяжелым генетическим заболеванием

По инициативе главы Днепра Бориса Филатова городской совет выделили средства для семей, воспитывающих детей, больных фенилкетонурией. Это тяжелое генетическое заболевание имеют четверо маленьких днепрян. Чтобы закупить специальное питание, которое сдерживает разрушительное воздействие болезни, их семьи получат по 25 тысяч гривен.

За такое решение проголосовали депутаты горсовета во время 10-й сессии 17 июня.

«Город принял на свое содержание четырех детей с фенилкетонурией. По рекомендации наших врачей-депутатов я обратился к депутатскому корпусу. Центральный бюджет отказался финансировать этих детей», - сказал мэр Борис Филатов.

Глава Днепра подчеркнул, что этот вопрос решался в авральном режиме, ведь медлить нельзя. Больные фенилкетонурией должны принимать специальное питание - без этого у малышей развиваются умственные недостатки.

Маленьком Тимуру Гринченко два с половиной года. Его родители Роман и Ярослава о тяжелой болезни сына узнали, когда тому было всего 5 недель. Когда Тимуру исполнилось 2 месяца, его перевели на специальную диету. Чтобы сдерживать развитие болезни, ежемесячно родителям нужно не менее 8 тыс. грн на специальную смесь и еще 1-2 тыс. грн. на специальные безбелковые продукты - муку, макароны, гречку, манку, сухое молоко и тому подобное. Все это делается только за границей. Для Романа и Ярославы, чей совокупный доход в месяц не превышает 7 тыс. грн, такие расходы сверхтяжелые.

В семье Куликов также есть маленький больной. Их почти полуторагодовалому сынишке Максиму диагноз установили в девять с половиной месяцев. «Диагноз поставили поздно. Не было в Криворожском центре реактивов, а родителей не предупредили. Но пока надежда есть, если есть питание», - рассказывает мать мальчика Надежда Кулик.

Женщина объясняет: ежемесячно на питание нужно до 10,5 тыс. грн. Без смеси, которую надо принимать 4 раза в сутки, маленький Максим не может ни дня. Семья не имеет больших заработков. Поэтому иногда мамы из таких семей обмениваются смесью или даже дают ее детям после завершения срока годности, потому что знают: если прекратить прием, в центральной нервной системе ребенка произойдут необратимые изменения. И такое питание, говорит Надежда Кулик - на всю жизнь.

В похожей ситуации - и семья Бондаренко. С фенилкетонурией они борются за полноценную жизнь своего сыночка Марка. «Благодаря такой помощи мы обеспечены питанием хоть на минимальный срок: хорошо, что наши депутаты нас услышали, надеемся, что будем получать помощь и дальше», - говорят Бондаренко.